Os irmãos gêmeos Everton e Wellington Fugita, de Sorocaba, foram diagnosticados com Adrenoleucodistrofia e apresentam rápida piora dos sintomas, com impacto direto na locomoção, fala, alimentação e autonomia.
A família reorganizou a rotina, adaptou os ambientes onde eles vivem e iniciou uma campanha para arrecadar recursos para tratamentos, exames, medicamentos, deslocamentos e equipamentos de acessibilidade.
Os dois também estão em avaliação para possível transplante de medula óssea, uma das alternativas para tentar conter a progressão da doença, enquanto a família divulga a importância do cadastro de doadores.
🔹Sobre a doença
A Adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara causada, na maioria dos casos, por alterações no gene ABCD. A alteração impede que o organismo processe corretamente os chamados ácidos graxos de cadeia muito longa. A doença pode provocar lesões na mielina, estrutura responsável por proteger os nervos e facilitar a transmissão dos impulsos nervosos, surgind
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